루게릭병에 대해 들어보셨나요? 루게릭병은 1930년대 미국 메이저리그를 대표하던 야구선수 루 게릭(Louis Gehrig)이 앓았던 질환으로, 그가 30대의 젊은 나이에 세상을 떠나면서 널리 알려지게 되었습니다.

루게릭병 환우들을 돕기 위해 전 세계적으로 확산된 ‘아이스버킷 챌린지’ 기부 캠페인도 많은 사람들에게 기억되고 있는데요. 국내에서는 승일희망재단이 아이스버킷 챌린지의 의미를 이어가며 루게릭병 환우와 가족을 응원하는 다양한 캠페인을 진행하고 있습니다.

특히 2018년부터 시작된 ‘아이스버킷 챌린지 런’은 루게릭병 환우와 가족을 응원하기 위한 기부 캠페인으로 매년 이어지고 있습니다. 올해는 6월 20일에 진행되며, KB손해보험도 후원사로 함께하는데요. 그렇다면 루게릭병은 어떤 질환일까요?

1. 루게릭병이란?

루게릭병(ALS, 근위축성 측삭경화증)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 손상되면서 근육이 약해지고, 호흡과 운동 기능에 심각한 영향을 미치는 신경계 질환입니다. 증상이 나타나는 신체 부위나 진행 속도는 사람마다 다른데요. 초기에는 손발에 힘이 빠지거나 발음이 불분명해지는 정도지만, 시간이 지날수록 전신 근육이 점차 마비됩니다. 다만 인지 능력과 감각 신경은 비교적 정상으로 유지되는 경우가 많아 의식이 또렷한 상태에서 몸의 변화를 겪게 된다는 점에서 특히 고통스러운 질환으로 꼽힙니다.

보건의료빅데이터개방시스템 자료에 따르면, 2025년 기준 운동세포병(G12.2)* 진료 인원은 총 4,915명으로 집계되었습니다. 연령별로는 60~69세가 가장 많았으며, 60세 이상 환자가 전체의 71.3%를 차지했습니다. 성별로는 남성 3,065명, 여성 1,850명으로 남성 환자 비중이 더 높게 나타났습니다.

*운동세포병(G12.2 또는 G122)은 루게릭병으로 알려진 근위축성 측삭경화증(ALS)을 포함하는 질병군입니다.

2. 루게릭병의 원인과 초기 증상은?

✔️ 루게릭병의 원인
루게릭병은 원인에 따라 산발형과 유전형으로 나뉩니다. 대부분은 가족력 없이 발생하는 산발형에 해당하는데요. 정확한 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았고, 다양한 후천적 요인이 영향을 줄 것으로 추정됩니다. 중금속, 살충제, 제초제, 과도한 운동 등이 거론되기도 했으나 명확히 입증된 요인은 없습니다.

유전형 루게릭병은 국내에서 매우 드물게 나타납니다. 유전형 여부는 유전자 검사를 통해서만 확인할 수 있으며, 특정 유전자의 변이가 원인으로 밝혀진 경우에 해당합니다.

✔️ 초기 증상
– 손발 근육이 약해져 물건을 들기 어려워집니다.
– 허벅지, 얼굴, 팔 등 온몸의 근육이 튀는 증상이 나타납니다.
– 혀를 움직이기 어려워져 발음이 부정확해집니다.
– 침을 삼키는 기능이 약해져 침을 흘리게 됩니다.
– 어깨에 힘이 들어가지 않아 팔을 들기 어려워집니다.
– 팔다리가 저리거나 쥐가 나고, 다리에 힘이 빠지면서 자주 넘어집니다.
– 근육 떨림이 심했던 부위의 근육량이 줄어 살이 빠져 보입니다.
– 물이나 음식을 삼킬 때 사레가 자주 걸립니다.
– 근육량 감소로 체력이 급격히 떨어져 일상에서 심한 피로를 느낍니다.

3. 루게릭병 검진 단계

루게릭병이 의심된다면 진단 경험이 있는 병원에서 검진받는 것이 좋습니다.

• 1단계: 병력 청취 및 신경학적 검사를 통해 운동신경세포의 어느 부위가 손상되었는지 확인하고, 치매·운동이상·균형장애 등 동반 증상이 있는지 살핍니다.
• 2단계: 근전도 검사를 통해 의심되는 부위에 침근전도·신경전도 검사를 하여 손상 부위와 정도를 확인하고, 비슷한 증상을 일으키는 다른 질환은 아닌지 점검합니다.
• 3단계: MRI 등 다양한 방사선 검사로 뇌와 척수에 구조적 이상이 있는지 확인합니다.
• 4단계: 유전자·혈액 검사를 통해 루게릭병과 유사한 증상을 유발할 수 있는 질환을 찾아냅니다. 감별이 어려운 경우 신경 또는 근육 조직 검사가 필요할 수 있습니다.

✔️ 헷갈리기 쉬운 질환, 루게릭병 VS 파킨슨병

파킨슨병과 루게릭병은 서로 다른 질환이지만 초기 증상이 비슷해 주의가 필요합니다. 파킨슨병은 도파민을 분비하는 신경세포가 손상되어 표정이 굳고 행동이 느려지며 보행 장애가 나타나는 질환입니다. 두 질환 모두 전문의의 진료와 검사를 통한 정확한 진단이 필수입니다.

4. 루게릭병 확진받기 전, 알아둘 것

아직 루게릭병의 근본 원인을 치료하는 약은 없습니다. 따라서 몸에 이상 증상이 나타나면 빠르게 병원을 찾는 것이 중요합니다. 진단과 확진은 주로 신경과에서 이뤄지며, 확진까지 대략 9~18개월이 걸립니다.

✔️ 의심 단계에서 미리 해두면 좋은 일

1) 주 진료 병원 정하기: 병이 진행되면 거동이 어려워지므로 주 진료 병원과 약국은 거주지와 가까운 곳으로 정해두는 것이 좋습니다.

2) 미리 종합검진 받기: 미리 종합검진을 받아 전반적인 건강 상태를 확인하세요.

3) 대리 업무처리 방법 알아두기: 행정 업무를 직접 처리하기 어려워질 수 있으므로, 위임장·인감증명서 등으로 신분 확인이 가능한 서류를 준비해 두세요.

4) 가입 보험 확인하기: 가입한 실손보험이나 종합보험이 있다면, 루게릭병이 보장 대상에 포함되는지 미리 확인해 두는 것이 좋습니다.

5. 루게릭병 환우를 돕기 위해 시작된
‘아이스버킷 챌린지’

‘아이스버킷 챌린지’는 루게릭병 환우를 응원하기 위해 시작된 기부 캠페인입니다. 이 캠페인은 2014년에 본격적으로 확산되었는데요. 루게릭병 확진으로 야구 선수의 꿈을 접어야 했던 전 보스턴대 야구 선수 피트 프레이츠(Pete Frates)의 친구들이 제안하면서 전 세계로 퍼졌습니다. 당시 그의 친구들은 피트 프레이츠를 비롯한 루게릭병 환우를 위한 모금 활동을 독려하기 위해 아이스버킷 챌린지를 시작한 것으로 알려졌습니다.

아이스버킷 챌린지는 차가운 얼음물이 몸에 닿는 순간 근육이 일시적으로 위축되는 경험을 통해 루게릭병 환우의 고통을 잠시나마 공감해 보자는 취지를 담고 있습니다. 다음 주자로 지목된 사람은 24시간 안에 얼음물을 뒤집어쓰거나 루게릭병 환우를 위해 기부하고, 해당 영상과 함께 다음 도전자를 지목해 SNS에 올리며 릴레이를 이어가는 방식으로 진행됩니다.

6. 루게릭병 환우를 응원하는 마음으로 달리자!
<2026 아이스버킷 챌린지 RUN in Seoul>

KB손해보험이 후원사로 함께하는 승일희망재단의 ‘2026 아이스버킷 챌린지 RUN in Seoul’은 루게릭병 환우를 응원하는 마음으로 달리는 참여형 기부 캠페인입니다. 참가자들은 3km, 5km, 8km 코스의 그룹 러닝에 참여한 뒤 아이스버킷 챌린지를 진행하며, 수익금은 루게릭병 등 중증 근육성 희귀질환자를 위한 승일희망요양병원 운영 지원에 사용됩니다.

📌 2026 아이스버킷 챌린지 RUN in Seoul
-일시: 2026년 6월 20일(토) 08:30
-장소: 반포 한강공원 달빛광장
-코스: 3km, 5km, 8km

루게릭병은 아직 근본적인 치료법이 없어, 초기 증상을 알아두고 이상이 느껴질 때 빠르게 검진받는 것이 중요합니다. ‘2026 아이스버킷 챌린지 RUN in Seoul’처럼 작은 참여도 환우들에게 큰 힘이 되는데요. 루게릭병 환우들을 응원하는 마음으로 ‘아이스버킷 챌린지 런’에 함께해보는 건 어떨까요?

[참고 자료]

승일희망재단 <루게릭병 가이드북>
대한신경근육질환학회 <근위축측삭경화증, 루게릭병> 2025.01.23
헬스조선 <루게릭병에 대한 이해> 2021.09.01
서울아산병원 <루게릭병의 원인과 치료> 2022.10.13
질병관리청 국가건강정보포털 <파킨슨병> 2021.07.21
질병관리청 국가건강정보포털 <근전도 신경전도검사> 2024.07.25
한국근육장애인협회
위키리스크 <10년 만에 부활한 아이스버킷 챌린지…이번에는 무엇을 위해> 2025.04.27